Юдашова Дарья. 1год. Центральный врожденный гиповентиляционный синдром, постгипоксическая энцефалопатия, прогрессирующая гидроцефалия, отставание психомоторного развития, синдром вегетативных нарушений.

alt Меня зовут Лена. Я мама маленькой жизнерадостной малышки Дашеньки. Даше 1 годик и она еще никогда не засыпала дома в своей кроватке. Все это время она жила в отделении реанимации детской областной больницы.

Даша появилась на свет 16 января 2011 года в г.Кстово Нижегородской области. А на второй день произошла остановка дыхания и ее подключили к аппарату искусственной вентиляции легких (ИВЛ). На следующий день, в очень тяжелом состоянии, ее забрали в реанимацию областной детской больницы г.Нижнего Новгорода. После обследования и проведения всей необходимой терапии, дышать самостоятельно Дашенька так и не смогла.

Периодически Дашу отключали от аппарата ИВЛ и каждый раз мы надеялись, что ей больше не понадобится искусственная вентиляция, каждый раз надеялись на чудо. Дальнейшие многочисленные консультации, сдачи анализов на наследственные болезни, предположения врачей не выявили причину того, что ребенок не дышит самостоятельно.

Когда Даше было пять месяцев, врач реанимационного отделения предположил, что у нее редкое генетическое заболевание - врожденный центральный гиповентиляционный синдром (Синдром Ундины), при котором отсутствует автоматический контроль дыхания. В Центр Молекулярной генетики мы вновь отвезли кровь на анализ. Предположение подтвердилось. А это значит, что Даша никогда не сможет дышать самостоятельно. Во всем мире ребятишек с таким диагнозом насчитывается не более трехсот, в России - не больше десяти, в Нижегородской области - Даша единственная.

Из Кстова я каждый день приезжала к Дашеньке в реанимацию в Н.Новгород. Пускали только на 2 часа. Я отвязывала ей ручки и рассказывала ей, как сильно мы ее любим, какая она у нас сильная девочка, что она обязательно поправится, и мы заберем ее домой. Несмотря на то, что Дашенька с самого рождения была постоянно одна, подключенная к аппарату ИВЛ, который не дает ей возможность двигаться и развиваться, она всегда встречала нас улыбкой, следила за нами, играла игрушками.

Я узнала, что заграницей дети с таким заболеванием могут жить дома при наличии аппарата ИВЛ, большинство из них дышат днем сами и ходят в детские сады и школы.

alt Благодаря добрым не равнодушным людям мы приобрели собственный аппарат искусственной вентиляции легких, чтобы Даша могла жить дома. Вот уже 3 недели мы с Дашенькой находимся вместе в отделении.

В России нет врачей и клиник, занимающихся Дашиным заболеванием. Все что могут сделать - это обучить ухаживать за Дашей на аппарате ИВЛ и выписать домой. Поэтому мы стали искать помощи за границей.

После ведения переговоров и переписки с зарубежными клиниками, нас пригласила к себе клиника в Англии. Ведущий специалист по данному заболеванию в этой клинике считает, что у Даши есть большой шанс начать дышать самостоятельно днем, а ночью она будет подключена к аппарату ИВЛ. Помимо помощи по основному заболеванию Даши врачи этой клиники готовы взяться за ее реабилитацию в плане отставания в развитии. По словам врача, пока Даша маленькая у ее мозга большие компенсаторные возможности к восстановлению, и при правильно подобранном лечении и реабилитации есть шанс на выздоровление. Сейчас Даша 24 часа на аппарате ИВЛ.

Для нас это единственный шанс, чтобы доченька смогла дышать днем сама, научилась сидеть и ходить. Мы понимаем, что сумма к сбору очень большая, но мы надеемся, что с вашей помощью у нас получится, и у Даши появится шанс на выздоровление.

Стоимость лечения в клинике 124 304 фунтов стерлингов (~ 5,8 млн. руб.). На данный момент собрано 2119458 руб.

Для поиска благотворительной помощи разрешаю использовать в СМИ, включая Интернет, любой из высланных вам документов, в том числе медицинские выписки и фотографии.

607 650 Нижегородская обл., г.Кстово, ул. Кстовская д.21 кв.57

Тел. 8 906 349 3452 Юдашова Елена

Тел. 8 909 295 1555 Юдашов Алексей

сайт Даши https://cchs.ru
группа в контакте https://vk.com/club31092486

Mail: lav_82@bk.ru

РЕКВИЗИТЫ ДЛЯ ОКАЗАНИЯ ПОМОЩИ:

Карта СБЕРБАНКА
546 942 001 151 2004

Кстовское ОСБ №4345, структурное подразделение №4345/062
ИНН 7707083893
БИК 042202603
КПП 525002001
к/сч 30101810900000000603 Волго-Вятский банк СБ РФ
счет 40817810342190029350/51
Получатель : Юдашова Елена Леонидовна
«Благотворительное пожертвование»

Номер телефона БИЛАЙН ДЛЯ ПОПОЛНЕНИЯ:
8 906 3493 452

8 903 0538 238

Яндекс кошелёк 41001932694452

*Яндекс-кошелек можно пополнить в любом терминале пополнения мобильной связи

*Чтобы с вашего пожертвования нам не пришлось платить подоходный налог, в графе «назначение платежа» укажите, пожалуйста «благотворительное пожертвование» !

*Большая просьба, если у Вас встает выбор перечислять на банковскую карту или на телефон БИЛАЙН, ПОЖАЛУЙСТА, перечисляйте на КАРТУ, при снятии с баланса телефона мы платим комиссию 5%, при снятии с карты или счета КОМИССИИ НЕТ !

alt

12 марта 2012 Просмотров: 6 677